Vivir con un cáncer en tiempos de pandemia. El futuro es esta noche

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La autora esperando una ecografía en el hospital Abente y Lago de A Coruña

En febrero de este año me hicieron un tac de control. El resultado estaba claro: una nueva metástasis en la axila derecha. Al ser un sarcoma, un tipo de tumor raro que solo afecta al 1% de la población, y llevar cuatro años con distintos tipos de terapias tuve que ir a un centro especializado del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencias) en Virgen del Rocío, Sevilla, desde La Coruña. Me acompañaron mis padres conduciendo mil kilómetros de ida y vuelta. Unos días antes habíamos estado en la clínica MD Anderson consultando segundas opiniones en Madrid. Al final los médicos llegaron a la conclusión de que debía empezar con Pazopanib, un tratamiento antiantiogénico que se utilizaba para cáncer renal. Después, empezó la pandemia.

Mi familia tenía una casa de campo en Betanzos, un municipio donde la población está más dispersa que en La Coruña, así que antes del estado de alarma me desplacé hasta allí para estar más segura ya que era un paciente de riesgo. Poco después empezó el caos. El 29 de marzo tuve que ir a Coruña a hacerme una ecografía al hospital Abente y Lago. La mayoría de los pacientes de Covid se encontraban por aquel entonces ingresados en las UCIS del CHUAC (Complejo Hospitalario Universitario A Coruña). Al llegar estaba más tranquilo de lo normal.

—¿Cómo estáis viviendo la epidemia?

—Nos enteramos de ella a través de las redes sociales, me dijo la enfermera.

Todo el mundo en el hospital llevaba mascarilla y la mayoría guantes. En mi caso, la mascarilla la había conseguido gracias a una amiga de una de mis tías que trabajaba en el hospital y se la dio para cuando fuera a hacerme mis revisiones médicas.

Galicia había tomado medidas a tiempo y las unidades de cuidados intensivos no estaban saturadas. Aún así mi oncóloga de La Coruña me llamó para leerme los resultados: la metástasis había crecido un poco y había otro bulto sospechoso en la axila izquierda. Me recomendó que no fuera a la consulta ni al supermercado al ser paciente de riesgo y que evitara ir al hospital, pero tenía que ir centro médico. No había otro remedio. Había que cambiar el tratamiento, pero el tumor era quimioresistente, es decir, no respondía a la quimioterapia, y la inmunoterapia a la que sí respondió la tuvieron que suspender el año pasado por los efectos secundarios.  En mi última visita al Hospital Virgen del Rocío había conseguido que mi hicieran una secuenciación del tumor mandando unas muestras a Estados Unidos y gracias a ello descubrieron una mutación específica en la vía de señalización de la fosfatidilinositol-3-kinasa PI3K en el estudio de Foundation Medicine. La alternativa que me ofrecieron desde el Hospital Clínico Universitario en Santiago (CHUS) fue poner un inhibidor de PI3K. El fármaco propuesto se llama Alpelisib, y no hay experiencia con el mismo en sarcomas, solo en cáncer de mama. Para conseguirlo hay que hacer un uso compasivo que tiene que aprobar la AEMPS (ahora mismo puede que esté bloqueada). Y hasta fecha de hoy seguimos esperando a que la AEMPS apruebe el fármaco y funcione.

Mientras tanto he de seguir acudiendo con regularidad a realizar mis tacs, analíticas de sangre, muestras de orina… es decir, el día a día de un paciente oncológico.

La última vez que fui al hospital a llevar una de las muestras al Centro de Salud de Betanzos donde estaba confinada la tranquilidad había cambiado por la histeria. Era Jueves Santo y el centro estaba vacío.

—No estés en los pasillos, me dijo la médico de urgencias.

Después se disculpó. Estaba muy nerviosa y era normal.

—Hay unos pacientes con infección respiratoria en el coche esperando para llegar ser atendidos y le estamos preparando en la sala de aislamiento.

Efectivamente, una trabajadora con un EPI que parecía una astronauta estaba limpiando la sala de aislamiento. Ella, la médico, dos asistentes y yo, éramos los únicos en ese centro médico de Betanzos.

Pese al estrés del día a día y tener que ir a los hospitales y que no sabes cuándo se aprobarán los fármacos el resto del confinamiento no dista mucho a estar largas temporadas en casa a causa de los efectos secundarios del tratamiento oncológico. Como dijo mi amiga Carolina Castinheiras, paciente de sarcoma y profesional de estética, cuando la entrevisté para mi blog iarabua.com: “Quienes arrastramos una enfermedad de este tipo ya sabemos lo que es no poder movernos de casa durante una temporada, recuperándonos de cirugías o con tratamientos con efectos severos. Es importante hacer lo que ahora se está recomendando a la población confinada: intentar seguir algún tipo de rutina, actividades que nos distraigan la mente, recuperar aficiones para las que antes no se tenía tiempo”.

Y el resto del tiempo es incertidumbre: ¿Cuándo remitirá la enfermedad? ¿Cuándo remitirá la epidemia? ¿Cuándo podremos hacer vida normal? ¿Funcionará el fármaco que hemos solicitado para su uso compasivo? ¿Encontrarán próximamente una vacuna que detenga este virus? Quien sabe. Una enfermedad no consiste en disponer de una pastilla mágica y curarse de un día para otro. Son procesos largos que afectan a nuestro modo de vida. Hacer planes a cinco o a diez años para un paciente de cáncer es algo prácticamente imposible. Tal y como dijo mi amiga Gloria Cerezo en el libro donde relata a historia de su hermana Carolina Cerezo, El día que decidiste no morir:  “El futuro es esta noche”. Creo que la paciencia y el vivir el día a día es algo que todos debemos de aprender en estos momentos en el que mañana es incierto. Por suerte o por desgracia quien haya pasado un cáncer en primera persona ya sabe lo que eso significa.

 

 

 

[Nota de la redacción: la mascarilla que portaba la autora el día en que fue hecha esa fotografía no es aconsejable contra el coronavirus].

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